När allt snurrar och benen inte längre bär är arbetsdagen över. Riikka Miettinen vet detta alltför väl. Ménières sjukdom, en sällsynt sjukdom i innerörat, gör livet oförutsägbart.
–Världen snurrar framför mina ögon, jag kan inte stå upprätt och jag vet inte när det kommer att ta slut. I värsta fall kryper jag till toaletten för att kräkas, om jag ens kan krypa, säger hon och beskriver de värsta stunderna av sjukdomen.
Symtomen inkluderar också hörselnedsättning och konstant tinnitus, ringningar i öronen.
De första tecknen på sjukdomen var täppta öron och hörselnedsättning. Strax därefter uppstod yrsel. Först trodde Miettinen att det var en öroninfektion, men när anfallen började blev det tydligt att det inte längre var någon mindre åkomma.
Tester och magnetröntgen gav snabbt till en diagnos.
– Det var då jag fick ett namn på det som hade förändrat mitt vardagsliv. Å ena sidan var det en lättnad att få veta orsaken, men samtidigt var det skrämmande eftersom det är ett livslångt tillstånd, säger Miettinen.
Anpassningar gör det möjligt att arbeta
Miettinen arbetar som schemaläggare på Charles River Laboratories, ett läkemedels- och bioteknikforskningsföretag i Kuopio.
Han planerar uppgifter och arbetspass för personer som är involverade i forskning och projekt. Mycket av arbetet utförs på dator och innebär planering tillsammans med teamledare och forskare.
De attacker som sjukdomen orsakar väljer varken tid eller plats. Om illamående slår till mitt på dagen är det viktigt att kunna sluta arbeta.
– Mina chefer har varit mycket förstående – de har lärt sig om sjukdomen och ger mig det utrymme och den flexibilitet jag behöver.
De anpassningar som arbetsgivaren har gjort har varit avgörande för att han ska kunna fortsätta arbeta och det viktigaste är att Miettinen kan göra mycket arbete på distans.
När jag får en attack är det lättare när jag inte behöver tänka på hur jag ska ta mig hem från jobbet medan jag kräks. Jag kan sluta arbeta och fortsätta där jag slutade nästa dag.
Ljudet i ett öppet kontorslandskap kan också vara allt annat än bra för henne: höga, plötsliga ljud skadar öronen. Därför kan Miettinen använda individuella tysta rum på jobbet.
– Utan denna flexibilitet skulle jag förmodligen vara sjukskriven hela tiden.
Öppenhet hjälper att hantera sjukdomen
Ménières sjukdom är ärftlig och det finns ingen enskild effektiv behandling för den. Medicinering fungerade inte för Miettinen, utan endast en serie kortisoninjektioner genom trumhinnan hjälpte.
Det var inte helt smärtfritt, men jämfört med att må dåligt var det en lättnad.
Sjukdomen begränsar vardagen. Illamående ger ibland varningssignaler, men det kan också komma helt oväntat.
– Även om jag mår bra just nu och tror att jag kan gå och handla eller träffa en vän, kan situationen förändras på en minut och då ligger jag och spyr på toaletten. Saker och ting blir inställda och ogjorda.
Men man kan och måste leva sitt vardagsliv, och en viktig del av det är att arbeta. I min arbetsgemenskap i medicinbranschen har det funnits tillräcklig förståelse för min sjukdom.
Jag har haft turen att ha en förstående arbetsgivare och chefer som har tagit sig tid att lära sig om min sjukdom och som stöttar mig. Jag hoppas att alla kan få liknande stöd, säger Miettinen.
Sjukdom är inte det lättaste att ta upp på jobbet, men öppenhet hjälper.
– Man måste prata och be om hjälp. Jag har varit i en svår situation och utan stöd skulle jag fortfarande vara där.
Arbetsgivare är skyldiga att göra rimliga anpassningar av arbetet för personer med funktionsnedsättning.
- Jämställdhetslagen ålägger arbetsgivare att göra rimliga anpassningar för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan klara av sitt arbete och avancera i sin karriär. Vid bedömningen av vad som är rimligt beaktas faktorer som arbetsgivarens storlek, dess ekonomiska situation och kostnaderna för anpassningarna.
- Anpassningarna kan till exempel avse arbetsmiljön, arbetstidsarrangemang, hjälpmedel, vägledning eller utbildning. Anpassningarna gynnar vanligtvis hela arbetsgemenskapen.
- Arbetsgivaren har en skyldighet att avgöra om rimliga anpassningar också behövs under rekryteringsfasen och vid uppsägning av ett anställningsförhållande. Om behovet uppstår måste arbetsgivaren genomföra dem.
- Förseningar i genomförandet av anpassningar eller underlåtenhet att genomföra dem kan leda till en presumtion om diskriminering.
- Det finns ingen entydig juridisk definition av funktionsnedsättning i Finland, och det finns heller ingen tydlig gräns mellan funktionsnedsättning och sjukdom. Europeiska domstolen har till exempel breddat begreppet snarare än att begränsa det. FN definierar funktionsnedsättning som en långvarig fysisk, psykisk, intellektuell eller sensorisk funktionsnedsättning som i kombination med miljöbarriärer hindrar deltagande i samhället på lika villkor som andra.
Funktionsnedsättning innebär inte automatiskt hinder för arbete, utan med anpassningar kan en person placeras på samma villkor som andra. Funktionsnedsättning innebär inte heller automatiskt arbetsoförmåga eller partiell arbetsoförmåga.
Text: Taru Reinikainen, ansvarig branschombudsman, Fackförbundet Pro
