Mukautuksilla arki sujumaan – vamma ei ole este työnteolle

Kun kaikki pyörii ja jalat eivät kanssa, työpäivä päättyy siihen. Riikka Miettinen tietää sen liiankin hyvin. Ménièren tauti, harvinainen sisäkorvasairaus, voi tehdä elämästä arvaamatonta.

– Maailma pyörii silmissä, en pysy pystyssä, enkä tiedä, milloin se loppuu. Pahimmillaan ryömin vessaan oksentamaan, jos nyt edes pystyn ryömimään, hän kuvailee taudin rajuimpia hetkiä. 

Taudinkuvaan kuuluu myös kuulonalenema ja jatkuva tinnitus eli korvien soiminen.

Ensimmäiset merkit sairaudesta olivat korvan tukkoisuus ja kuulon heikkeneminen. Pian mukaan tuli huimaus. Aluksi Miettinen luuli, että kyse on korvatulehduksesta, mutta kun kohtaukset alkoivat, oli selvää, että enää ei puhuta pikkuvaivasta.

Tutkimusten ja magneettikuvien kautta diagnoosi saatiin nopeasti.

– Silloin sain nimen sille, mikä oli muuttanut arjen. Toisaalta oli helpottavaa tietää syy, mutta samalla se oli pelottavaa, koska tämä on loppuelämän sairaus, Miettinen sanoo.

Mukautukset mahdollistavat työnteon

Miettinen työskentelee aikatauluttajana lääke- ja bioteknologian tutkimusta tekevässä Charles River Laboratories -yrityksessä Kuopiossa. 

Hän aikatauluttaa työtehtäviä ja -vuoroja ihmisille tutkimusten ja projektien läpivienneissä. Työtä tehdään paljon tietokoneella, ja siihen kuuluu suunnittelua tiiminvetäjien ja tutkijoiden kanssa.

Taudin aiheuttamat kohtaukset eivät kysy aikaa ja paikkaa. Jos pahoinvointi iskee kesken päivän, on tärkeää voida lopettaa työnteko siihen. 

– Esihenkilöni ovat suhtautuneet tähän todella ymmärtävästi – he ovat ottaneet selvää taudista ja saan sen mukaan tilaa ja joustoa.

Ratkaisevaa työkyvyn ylläpitämiseksi ovat olleet työnantajan tekemät mukautukset, tärkeimpänä se, että Miettinen voi tehdä paljon etätöitä.

– Kohtauksen sattuessa on helpompaa, kun ei tarvitse miettiä, miten pääsisin työpaikalta oksentavana takaisin kotiin. Työt voi keskeyttää ja jatkaa seuraavana päivänä siitä, mihin jäi.

Myös avokonttorin hälinä voi olla myrkkyä: kovat ja kirkkaat, äkilliset äänet sattuvat korviin. Siksi Miettinen voi käyttää työpaikalla yksittäisiä hiljaisia huoneita. 

– Ilman näitä joustoja olisin todennäköisesti sairauslomalla koko ajan. 

Avoimuus auttaa selviämään sairauden kanssa

Ménièren tauti on perinnöllistä, eikä siihen ole yhtä toimivaa hoitoa. Lääkkeet eivät Miettisen tapauksessa tehonneet, ja vasta tärykalvon läpi annettu kortisonipistosten sarja auttoi.

– Se ei ollut ihan kivutonta, mutta pahaan oloon verrattuna se oli helpotus.

Tauti rajoittaa arkea. Pahoinvointikohtaus antaa joskus merkkejä itsestään, mutta se voi tulla myös täysin yllättäen. 

– Vaikka olo olisikin juuri nyt hyvä ja tuntuu, että voin lähteä kauppaan tai kaveria tapaamaan, tilanne voi muuttua minuutissa ja sitten oksennan vessassa. Asioita peruuntuu ja jää tekemättä.

Arkea voi ja pitää kuitenkin elää, ja tärkeä osa sitä on työnteko. Lääketieteen parissa toimivassa työyhteisössä ymmärrystä sairauden kanssa on riittänyt.

– Minulla on käynyt hyvä tuuri ymmärtävän työnantajan ja esihenkilöiden kanssa, jotka ovat ottaneet selvää asioista ja auttavat. Toivon, että kaikki saisivat samanlaista tukea, Miettinen sanoo.

Sairaudet eivät ole helpoin asia nostaa työpaikalla esille, mutta avoimuus auttaa. 

– Pitää puhua ja pyytää apua. Minä olen ollut syvissä vesissä, ja ilman tukea olisin siellä vieläkin.